Demência: orientações para a prestação do melhor cuidado ao paciente

O número de pessoas com demência no mundo está crescendo, segundo a OMS, que estima que mais de 55 milhões de pessoas (8,1% das mulheres e 5,4% dos homens com mais de 65 anos) estão vivendo com demência. A estimativa é de que esse número aumente para 78 milhões em 2030 e até 139 milhões de pessoas em 2050.

A demência é causada por uma variedade de doenças e lesões que afetam o cérebro, tais como a doença de Alzheimer ou o AVC – acidente vascular cerebral. Ela afeta a memória e outras funções cognitivas, assim como a capacidade de realizar tarefas diárias. A incapacidade associada à demência é um fator-chave dos custos relacionados à doença. O custo global da demência foi estimado em US$ 1,3 trilhão em 2019. O valor está projetado para aumentar para US$ 1,7 trilhão até 2030, ou US$ 2,8 trilhões, se corrigido para os aumentos nos custos de cuidados.

“A demência rouba a memória, independência e dignidade de milhões de pessoas, mas também rouba do resto de nós as pessoas que conhecemos e amamos”, declarou Tedros Adhanom Ghebreyesus, diretor-geral da OMS. “O mundo está falhando com as pessoas com demência e isso machuca a todos nós. Há 4 anos, os governos concordaram com um conjunto claro de metas para melhorar o tratamento da demência. Mas as metas por si só não são suficientes. Precisamos de uma ação consertada para garantir que todas as pessoas com demência possam viver com o apoio e a dignidade que merecem.”

Somente cerca de 25% dos países em todo o mundo tem uma política, estratégia ou plano nacional para apoiar as pessoas com demência e suas famílias, de acordo com o relatório “Global status report on the public health response to dementia”, divulgado pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Metade desses países estão na região europeia da OMS, com o restante dividido entre as outras regiões. Mesmo na Europa, muitos planos estão expirando ou já expiraram, indicando a necessidade de um compromisso renovado dos governos.

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O relatório afirma a urgência em fortalecer o apoio a nível nacional, tanto em termos de cuidados às pessoas com demência, como no apoio às pessoas que prestam esses cuidados, tanto em contextos formais como informais.
Os cuidados necessários para pessoas com demência incluem a atenção primária à saúde, cuidados especializados, serviços baseados na comunidade, reabilitação, cuidados de longo prazo e cuidados paliativos.

A maioria dos países (89%) que reportam ao Observatório Global de Demência da OMS dizem que fornecem alguns serviços de base comunitária para a demência, mas a oferta é maior em países de alta renda do que em países de baixa e média renda. Medicamentos para demência, produtos de higiene, tecnologias assistivas e ajustes domésticos também são mais acessíveis em países de alta renda, com um nível de reembolso maior, do que nos de baixa renda.

O tipo e o nível dos serviços prestados pelos setores de saúde e assistência social também determinam o nível de assistência informal, que é principalmente prestada por membros da família. Os cuidados informais respondem por cerca de metade do custo global da demência, enquanto os custos dos cuidados sociais representam mais de um terço.

Nos países de renda baixa e média, a maioria dos custos do tratamento da demência são atribuíveis aos cuidados informais (65%). Em países mais ricos, os custos informais e de assistência social chegam a aproximadamente 40% cada um.

Em 2019, os cuidadores gastavam em média 5 horas por dia dando apoio para a vida diária à pessoa de quem cuidavam com demência; 70% desse atendimento foi realizado por mulheres. Dado o estresse financeiro, social e psicológico enfrentado pelos cuidadores, o acesso à informação, treinamento e serviços, bem como o apoio social e financeiro, é particularmente importante. Atualmente, 75% dos países relatam que oferecem algum nível de apoio aos cuidadores, embora, novamente, estes sejam principalmente países de alta renda.

Uma série de ensaios clínicos malsucedidos para o tratamento da demência, combinada com os altos custos de pesquisa e desenvolvimento, levou ao declínio do interesse em novos esforços. No entanto, houve um aumento recente no financiamento de pesquisas sobre a condição, principalmente em países de alta renda, como Canadá, Reino Unido e Estados Unidos da América. Este último aumentou seu investimento anual na pesquisa da doença de Alzheimer de US$ 631 milhões em 2015 para uma estimativa de US$ 2,8 bilhões em 2020.

A OMS está desenvolvendo o Projeto de Pesquisa de Demência, um mecanismo de coordenação global para fornecer estrutura aos esforços de pesquisa e estimular novas iniciativas. Um foco importante dos esforços de pesquisa futura deve ser a inclusão de pessoas com demência, seus cuidadores e famílias Atualmente, dois terços dos países que reportam ao Observatório Global envolvem pessoas com demência “raramente” ou nunca.

Países em todas as regiões fizeram um bom progresso na implementação de campanhas de conscientização pública para melhorar a compreensão sobre a demência, com forte liderança da sociedade civil. Dois terços dos países que reportam ao Observatório realizaram campanhas de sensibilização. E dois terços tomaram medidas para melhorar a acessibilidade dos ambientes físicos e sociais para pessoas com demência e fornecer capacitação e educação para grupos populacionais fora do setor de saúde e assistência social, como voluntários, polícia, bombeiros e socorristas.

O “Global status report on the public health response to dementia” faz um balanço do progresso feito até o momento em direção às metas globais de 2025 para a demência estabelecidas no ‘Plano de Ação Global para a Demência’ da OMS, publicado em 2017. O relatório usa dados das Estimativas Globais de Saúde da OMS 2019 e o estudo Global Burden of Disease 2019, bem como do Observatório Global de Demência da OMS (GDO). Até o momento, 62 países enviaram dados ao Observatório, 56% dos quais são de alta renda e 44% de baixa e média renda. Juntos, esses países representam 76% das pessoas com 60 anos ou mais. Os dados são incluídos em questões que vão desde políticas e diagnósticos nacionais, tratamento e cuidados, até apoio para cuidadores, pesquisa e inovação.