Cuidados paliativos perinatais: entenda como eles podem ser úteis às famílias

Desde 1998, a Organização Mundial de Saúde (OMS) reconheceu a necessidade de cuidados paliativos pediátricos (CPP), que englobam o período peri e neonatal, e cujos objetivos principais seriam: promover o conforto e a melhoria da qualidade de vida da criança em sofrimento; promover o ajustamento às alterações inerentes.

Os cuidados paliativos são um conjunto de práticas que têm por objetivo promover a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, através da prevenção e alívio de sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.

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Durante a gestação, o cuidado é direcionado a famílias que vivenciam experiências de diagnósticos de malformações congênitas, síndromes genéticas ou óbito fetal e neonatal.

As Nações Unidas no Brasil declaram que os cuidados paliativos são um direito humano e um imperativo moral de todos os sistemas de saúde, pois melhoram a vida dos pacientes e de suas famílias que enfrentam os desafios associados a doenças com risco de vida e graves sofrimentos relacionados à saúde, incluindo, mas não se limitando aos cuidados no final da vida.

A OMS alerta que a Covid-19 destacou a necessidade de cuidados paliativos em todos os lugares e ambientes a fim de aliviar o sofrimento ao fim da vida, como o sofrimento físico causado pela falta de ar ou o sofrimento psíquico resultante da separação de entes queridos. As Nações Unidas no Brasil informam que os cuidados paliativos ideais nos países requerem: um ambiente político de apoio, comunidades empoderadas, pesquisa em cuidados paliativos, acesso a medicamentos essenciais para cuidados paliativos, sistemas sólidos de educação e treinamento para trabalhadores e profissionais de cuidados paliativos e atenção à qualidade dos serviços de cuidados paliativos.

Orienta-se que os cuidados paliativos devem começar quando a doença é diagnosticada e continua independentemente se a criança recebe ou não tratamento direcionado à doença. A equipe de saúde deve avaliar e aliviar o sofrimento físico, psicológico e social. Os cuidados paliativos eficazes requerem uma abordagem multidisciplinar ampla que inclui a família e faz uso de recursos disponíveis na comunidade e pode ser prestado em unidades de cuidados terciários, nos centros de saúde comunitária e até nas casas das crianças.

Em entrevista com o grupo de cuidados paliativos perinatais do IFF/Fiocruz, composto pela assistente social, Aline de Carvalho Martins, a neonatologista, Christianne Terra de O. Azevedo, e a enfermeira neonatologista, Déborah Adame, conclui-se que inicia o atendimento da gestante no pré-natal, após confirmação diagnóstica pela equipe da Medicina Fetal de condição fetal ameaçadora da vida. O cuidado paliativo como alternativa de cuidado humanizado e integrado do paciente e de sua família, apresentou um crescimento importante no Brasil, seguindo um movimento mundial, despertando assim interesse por parte de profissionais da instituição, que buscaram formação na área, com cursos de especialização, e se uniram com a proposta de trazer essa filosofia de cuidado para a instituição.

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