A maioria das pessoas prefere morrer em casa, mas morre em hospitais

Metade das mortes nos países da OCDE ocorrem em hospitais (mortes por qualquer causa, excluindo acidentes e ferimentos)

À medida que as populações envelhecem e o fardo das condições crônicas aumenta, um número maior de pessoas precisará de apoio no fim da vida. Das quase 11 milhões de mortes ocorridas nos países da OCDE em 2019, cerca de 7 milhões de pessoas teriam se beneficiado de cuidados no fim da vida, de acordo com estimativas da OCDE (OCDE, 2023). Garantir cuidados adequados no fim da vida está, portanto, emergindo como uma prioridade. No período de 1960 a 2021, a parcela de pessoas com 65 anos ou mais dobrou de 9% para 18% e espera-se que chegue a 27% em 2050 (OCDE, 2020).

A estrutura da OCDE para cuidados de fim de vida inclui 5 dimensões para medir os esforços e o desempenho do país em cuidados de fim de vida:

• acessibilidade,
• centralidade nas pessoas,
• alta qualidade,
• financiamento apropriado e
• formulação de políticas bem governadas e baseadas em evidências.

A estrutura destaca a importância de fornecer aos indivíduos e suas redes de apoio acesso a cuidados de fim de vida bem equipados, bem distribuídos, equitativos e oportunos, que sejam adequados às necessidades das pessoas, ao mesmo tempo em que garante que as pessoas desempenhem um papel central e recebam cuidados que estejam de acordo com seus desejos. Além disso, a estrutura também destaca a importância de garantir financiamento adequado dos serviços de cuidados de fim de vida, para que os cuidados sejam acessíveis e estejam disponíveis em todos os ambientes. Finalmente, a estrutura da OCDE aponta para a importância de uma boa governança dos serviços de cuidados de fim de vida, que sejam baseados em evidências e resilientes a choques.

A maioria das pessoas gostaria de morrer onde mora, mas os serviços de assistência domiciliar são escassos. Avaliar a qualidade do atendimento e do suporte que as pessoas recebem na última fase de suas vidas não é simples, mas examinar onde os indivíduos morrem e a natureza do atendimento que recebem durante seus últimos meses são indicadores confiáveis. O local onde as pessoas são cuidadas e morrem geralmente está relacionado à acessibilidade dos cuidados de fim de vida em alguns cenários, até que ponto os sistemas de saúde são centrados nas pessoas, bem governados e baseados em evidências. Eles se beneficiam da tomada de decisões baseada em evidências no planejamento e na prestação de cuidados de fim de vida, respeitando as preferências das pessoas e se os cuidados de fim de vida são financiados adequadamente.

O financiamento público voltado principalmente para serviços de cuidados de fim de vida em hospitais e a escassa disponibilidade de serviços para dar suporte aos últimos momentos de vida em casa podem representar um obstáculo para morrer no local de preferência.

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A maioria das pessoas prefere morrer em casa, mas os hospitais continuam sendo o local mais comum de morte

As preferências sobre o local de morte podem variar entre indivíduos e entre países devido a características pessoais e diferenças culturais. No entanto, um crescente corpo de pesquisas explorou as preferências das pessoas quanto ao local de morte, mostrando que as pessoas podem ter uma preferência por morrer no local onde vivem. O lar é mais frequentemente indicado como o local preferido de morte entre os países (OCDE, 2023; Billingham e Billingham, 2013; Gomes et al., 2013; Higginson, 2017).

Apesar da preferência por morrer em casa, a maioria das pessoas atualmente morre em hospitais. Em 2021, metade das mortes nos países da OCDE ocorreram em hospitais. Esses dados se referem a mortes que ocorreram por qualquer causa de morte, excluindo causas externas de mortalidade, como acidentes e ferimentos. Os recursos para serviços de cuidados de fim de vida em casa são escassos, dificultando a escolha das pessoas sobre o local da morte.

Morrer em casa com suporte adequado no fim da vida pode não ser uma opção para algumas pessoas, pois os cuidados adequados de fim de vida em ambientes não hospitalares não são amplamente acessíveis para pessoas que se aproximam da morte. Análises anteriores da OCDE têm destacou que, nos países da OCDE, a distribuição de gastos e recursos humanos em cuidados paliativos tende a ser voltada para hospitais e pode, para algumas pessoas, impedir a possibilidade de serem cuidadas em casa. As despesas hospitalares representam entre 32% e 67% das despesas com cuidados de fim de vida. Além disso, nenhum dos países da OCDE para os quais há dados disponíveis atualmente atinge a taxa de 1 equipe de cuidados paliativos domiciliares por 100.000 habitantes, recomendada pela Associação Europeia de Cuidados Paliativos (OCDE, 2023).

Maior disponibilidade de cuidados de longo prazo e cuidados paliativos em casa, e o apoio de cuidadores familiares podem ajudar as pessoas a morrer em casa

Evidências existentes mostram que em países onde os governos gastam mais em serviços de cuidados de longo prazo em casa (LTC) e onde os serviços de cuidados paliativos domiciliares estão mais amplamente disponíveis, as pessoas têm mais probabilidade de morrer em casa. Pessoas que têm parentes morando com elas ou por perto também têm mais probabilidade de morrer em casa.

Gastos com cuidados de longo prazo em casa estão fortemente associados a uma maior probabilidade de morrer em casa.

Em 2023, nos países da OCDE, o financiamento público para cuidados de longo prazo variou entre menos de 1% do PIB e mais de 2% do PIB. Cerca de metade dos 20 países da OCDE para os quais há dados disponíveis gastam menos de 1% do PIB em cuidados de longo prazo, enquanto em alguns países (por exemplo, Bélgica, Holanda e Suécia), os gastos com serviços de cuidados de longo prazo excedem 2% do PIB. Existe mais variação na alocação de gastos para serviços de cuidados domiciliares versus não domiciliares.

Enquanto Áustria, Alemanha e Polônia alocam mais da metade do financiamento total de cuidados públicos de longo prazo para serviços domiciliares, 8 dos 20 países da OCDE analisados ​​alocam entre um terço e metade do financiamento total de cuidados de longo prazo para serviços domiciliares (OCDE, 2023).

Os cuidados paliativos envolvem suporte físico, emocional, social e espiritual com ênfase particular no gerenciamento de sintomas como dor, mas também suporte emocional e cuidados de saúde mental e cuidados de luto para famílias.

A Associação Europeia de Cuidados Paliativos recomenda 1 equipe de suporte hospitalar e 1 equipe de cuidados paliativos de internação por 200.000 habitantes e 1 equipe de cuidados domiciliares por 100.000 habitantes (Arias-Casais, 2019; Payne et al., 2022).

A OCDE define cuidados de longo prazo (saúde e social) como uma gama de serviços médicos, de cuidados pessoais e de assistência que são fornecidos com o objetivo principal de aliviar a dor e reduzir ou controlar a deterioração do estado de saúde para pessoas com um grau de dependência de longo prazo, auxiliando-as com seus cuidados pessoais (por meio de ajuda para atividades da vida diária, como comer, lavar e vestir-se) e auxiliando-as a viver de forma independente (por meio de ajuda para atividades instrumentais da vida diária, como cozinhar, fazer compras e administrar finanças) (OECD, 2023).

Políticas podem dar suporte a pessoas para morrerem no local de sua escolha

Este resumo define um conjunto de políticas para tornar os cuidados de fim de vida mais acessíveis, de alta qualidade, centrados nas pessoas e bem financiados, em linha com a estrutura da OCDE para cuidados de fim de vida (OCDE, 2023). Essas políticas permitirão que as pessoas sejam tomadores de decisão mais ativos sobre o fim de suas vidas, escolhendo morrer no local de sua preferência, e fornecerão às pessoas serviços de cuidados de fim de vida adequados e de alta qualidade em todos os ambientes.

Além disso, essas políticas dão suporte a cuidados de fim de vida mais acessíveis e bem financiados, repensando e redistribuindo mecanismos de financiamento em todos os ambientes de cuidados, tornando os serviços acessíveis e disponíveis para todas as pessoas necessitadas, em seu local de cuidado preferido.

Dados sobre preferências por local de morte mostram que a maioria das pessoas prefere morrer em casa e evidências existentes mostram que o atendimento domiciliar no fim da vida pode ser apoiado por maiores gastos com cuidados de longo prazo em casa, maior disponibilidade de equipes de cuidados paliativos em casa e a disponibilidade de cuidadores familiares morando perto da pessoa no fim da vida. Os governos podem apoiar as pessoas a morrerem em seu local preferido de morte, melhorando a distribuição do financiamento público para cuidados de longo prazo em diferentes cenários, aumentando a disponibilidade de equipe de cuidados paliativos em casa e apoiando cuidadores familiares.

Melhorar a distribuição de recursos para cuidados de longo prazo em diferentes cenários pode aumentar o financiamento para cuidados de longo prazo em casa. Maior financiamento para cuidados fora dos hospitais expandiria o acesso a tais cuidados, tornando os cuidados domiciliares acessíveis e acessíveis a todos os necessitados. Maior disponibilidade de cuidados de longo prazo em todos os cenários apoiaria as pessoas a morrerem em seu local preferido, recebendo suporte adequado no último período de suas vidas.

Uma melhor distribuição de recursos e melhor acesso aos cuidados de fim de vida em todos os cenários poderiam ser alcançados por:

• Aumentar a cobertura dos gastos públicos para serviços de cuidados de fim de vida em todos os cenários, reduzindo custos diretos e melhorando a acessibilidade dos serviços.
• Garantir financiamento apropriado e recursos humanos qualificados que forneçam cuidados em casa.
• Melhorar a disponibilidade de cuidados e suporte 24 horas por dia em todos os cenários, o que pode dar suporte às pessoas que vivem em casa.

Aumentar a disponibilidade de equipe de cuidados paliativos domiciliares pode dar suporte às pessoas para envelhecer e morrer em casa, se elas desejarem. Isso permitiria que as pessoas recebessem cuidados especializados e adequados em casa, evitando internações hospitalares não planejadas no fim da vida.

Para aumentar a disponibilidade de pessoal de cuidados paliativos domiciliares, os governos podem investir em:

• Ampliar os tipos de profissionais com conhecimento geral suficiente sobre cuidados paliativos e melhorar a disponibilidade de pessoal treinado em ambientes não hospitalares, especialmente em cuidados primários e de longo prazo
• Aumentar a taxa de equipes especializadas em cuidados paliativos domiciliares para garantir a disponibilidade de um número suficiente de especialistas treinados para dar suporte às pessoas em casa no último período de suas vidas
• Promover melhores condições de trabalho, incluindo salários mais altos, um ambiente de trabalho mais saudável, por meio de melhor saúde e segurança ocupacional e flexibilidade aprimorada nos horários de trabalho, o que pode tornar os setores de cuidados de longo prazo e cuidados de fim de vida mais atraentes e reduzir as altas taxas existentes de absenteísmo e rotatividade.

Reconhecer a extrema importância do papel dos cuidadores informais no fim da vida e apoiá-los pode facilitar a capacidade dos cuidadores de conciliar suas responsabilidades, fornecendo suporte adequado para as pessoas no fim da vida, para permitir que as pessoas envelheçam e morram em seu lugar preferido e mais adequado.

O suporte aos cuidadores familiares pode ser melhorado por:

• Fornecer aos cuidadores licença remunerada e/ou não remunerada, benefícios em dinheiro e cuidados de descanso, para facilitar o equilíbrio entre responsabilidades pessoais, profissionais e de cuidado
• Apoiar cuidadores informais com oportunidades de aconselhamento e treinamento, para permitir que eles forneçam suporte adequado e de alta qualidade à pessoa no fim da vida
• Envolver indivíduos no fim da vida e sua rede de apoio no processo de tomada de decisão ao longo de todo o caminho do cuidado, até o fim da vida, para garantir que as pessoas recebam cuidados que estejam de acordo com suas necessidades e desejos

Fonte da imagem: Envato