Devemos usar identificadores especiais para pacientes com necessidades adicionais?

É vital discutir as implicações do paciente ser classificado e abordar preocupações sobre estigma e discriminação.

Aproximadamente 25% dos leitos hospitalares no Reino Unido são ocupados por alguém que vive com demência. As evidências sugerem que as pessoas com demência (PcD) passam por estadias mais longas, reinternações mais altas, maior número de incidentes de segurança do paciente e maior risco de mortalidade do que aqueles sem demência. As Pessoas com demência têm necessidades adicionais específicas quando estão no hospital, que nem sempre são atendidas, incluindo necessidades relacionadas à comunicação, nutrição, continência e gerenciamento de confusão e angústia. Estas pessoas precisam de conexões genuínas e comunicações empáticas. Estudos anteriores também destacam muitas oportunidades perdidas na prestação de cuidados centrados na pessoa para pacientes com demência em ambientes de cuidados intensivos.

Para lidar com essas preocupações, muitos hospitais no Reino Unido e em outros países, incluindo Austrália e EUA, introduziram identificadores visuais para Pessoas com demência. Eles geralmente assumem a forma de símbolos – como uma borboleta – adicionados a pulseiras ou exibidos em placas de cabeceira com o objetivo de conscientizar a equipe de que um paciente pode ter necessidades adicionais. Os identificadores são frequentemente usados em combinação com outras intervenções, como o treinamento de pessoal na prestação de cuidados a Pessoas com demência, em um esforço para promover uma abordagem que atenda melhor às necessidades e apoie a prestação de cuidados centrados na pessoa. Embora se suponha que os identificadores tenham valor para melhorar o atendimento a pacientes com demência em hospitais, problemas potenciais com seu uso também foram levantados. Estes incluem:

• riscos de obscurecer a pessoa por trás do diagnóstico, resultando em atendimento menos personalizado,
• problemas com classificação incorreta de pacientes e
• preocupações sobre a consistência e confiabilidade de seu uso.

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Mais de 90% dos hospitais na Inglaterra possuem sistemas de identificação para pessoas com demência. Apesar de seu uso generalizado na prática, nenhum desses esquemas foi totalmente avaliado. Dado que identificadores visuais para Pessoas com demência estão em uso rotineiro em hospitais no Reino Unido e além disso, há uma necessidade premente de entender seus potenciais mecanismos de ação: como eles funcionam para melhorar o atendimento. Também é importante prestar atenção à sua potencial “lógica obscura”; considerar como, por que e sob quais circunstâncias seu uso pode levar a consequências negativas não intencionais, seja sobre os resultados de interesse (‘efeitos paradoxais’) ou outros resultados (‘externalidades prejudiciais’). Esse entendimento será valioso para informar decisões sobre se e como usar identificadores e de que forma, e no desenvolvimento de abordagens para combater possíveis danos de seu uso.

Com base em um estudo qualitativo com profissionais de saúde, Pessoas com demência e seus cuidadores, uma pesquisa recente analisou os mecanismos pelos quais os identificadores visuais funcionam na prática, quais problemas eles podem abordar e quando e como podem gerar consequências negativas. Tal pesquisa mostrou como classificar as pessoas como pertencentes à categoria “demência” e sinalizar visivelmente a adesão a essa categoria pode ajudar a melhorar a qualidade da prestação de cuidados para pessoas com demência no hospital. Em particular, os participantes perceberam tais ferramentas classificatórias como tendo o potencial de desempenhar um papel importante em:

• permitir a coordenação do cuidado em nível organizacional;
• sinalização de elegibilidade para intervenções específicas de demência;
• informar a priorização de recursos nas enfermarias; e
• atuar numa dica de referência rápida para as interações da equipe com os pacientes.

Contanto que a equipe tenha as habilidades e o tempo para se envolver efetivamente com Pessoas com demência e esteja trabalhando em um ambiente de suporte e com bons recursos, eles podem usar essas informações para adaptar suas interações com os pacientes. Mas essas ferramentas podem não cumprir sua promessa e potencialmente ter consequências negativas, quando há:

• falta de padronização e consistência,
• falta de informações estreitamente associadas sobre necessidades individuais e
• risco de discriminação associado a tornar a condição visível.

A pesquisa mostrou que ser capaz de classificar e marcar pacientes como pertencentes a um grupo vulnerável com necessidades adicionais pode (pelo menos potencialmente) trazer benefícios significativos em termos de otimização da organização e prestação de cuidados. Em vez disso, torna-se preciso entender quando e por que tais sistemas de classificação podem gerar consequências negativas (sua potencial “lógica obscura”) e considerar como mitigar isso. Inconsistências na aplicação e atribuição de significado ao marcador podem criar confusão e desigualdades no cuidado. Recomenda-se que, a nível nacional, as organizações de saúde sejam consensuais quanto às regras de classificação, ao processo de aplicação do marcador e ao símbolo a utilizar. Para superar os riscos de suposições e cuidados despersonalizados associados a um sistema de classificação, quaisquer marcadores aplicados aos pacientes devem funcionar como um sinalizador para que a equipe busque informações pessoais, em vez de simplesmente funcionar como um rótulo para mostrar que um paciente é membro de uma categoria.

A simples implementação de iniciativas favoráveis à demência, como identificadores visuais e perfis de pacientes, sem apoiar a equipe com recursos ou treinamento, não resultará em bons cuidados com a demência.

Os hospitais devem fornecer um contexto de apoio para que ocorra um bom tratamento da demência, e o tratamento da demência deve ser incorporado em um compromisso organizacional para otimizar a prestação de cuidados e garantir que os sistemas estejam em vigor para apoiá-lo. Existe uma real necessidade de formação regular e aprofundada para permitir respostas eficazes à classificação das demências. Esta formação deve procurar proporcionar a compreensão dos problemas comuns, mas também o espectro de diversidade no grupo para evitar estereótipos, discriminação e estigma com base na pertença ao grupo. O treinamento impactante deve incluir informações de experiências de pacientes e parentes e facilitadores altamente qualificados.

Deve estar disponível para todos os funcionários, incluindo funcionários locais e de agências. Finalmente, e muito importante, as organizações precisam garantir o envolvimento dos pacientes e seus cuidadores em termos de suas atitudes em relação à classificação e seu consentimento para serem rotulados. É vital que sejam realizadas discussões com parentes e pacientes sobre as implicações de ser classificado, ter um marcador aplicado e abordar preocupações sobre estigma e discriminação.

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Fonte: Sutton E, et al. Visual identifiers for people with dementia in hospitals: a qualitative study to unravel mechanisms of action for improving quality of care. BMJ Quality & Safety, May 2023.