Grande parte dos bebês mais doentes e prematuros que passam por uma UTI Neonatal terão graves deficiências ao longo da vida. Apenas 30% dos bebês nascidos com 24 semanas de gestação, por exemplo, sobrevivem sem impedimentos. Cada vez mais os médicos estão procurando os pais dos bebês para ajudar a tomar decisões, com base em valores e preferências dos pais.

 
A Academia Americana de Pediatria (EUA) aconselhou recentemente que aos pais deve ser dada ampla liberdade para decidir como os médicos devem ser planejar e lidar com o tratamento nos casos em que a criança está em risco elevado de morte ou invalidez grave. Na prática, isto significa que nos EUA os pais dispostos a criar uma criança com deficiências graves podem optar por prosseguir com cuidados mais agressivos do que os pais que não querem assumir esse risco.
Isso é uma grande mudança. Até então os médicos foram consideradas as autoridades absolutas em decisões de vida ou morte. Eles consultavam os colegas e decidiam quanto de terapia intensiva seria dado, com base no que eles pensavam que era o resultado mais provável. Muitas vezes esses médicos nem sequer contavam aos pais sobre a decisão antes de agir.
Enquanto a tecnologia melhorou e os médicos tentaram salvar bebês mais doentes, e alguns nascidos ainda mais precocemente na gestação, houveram novas decisões a tomar: a equipe de saúde deveria colocar a criança pequena em um ventilador? Tentar cirurgia cardíaca? Essas intervenções ajudaram muitas crianças a sobreviver. Outros não se saíram tão bem. Muitos deles acabaram com prejuízos significativos. Em meados dos anos 80 os médicos começaram a ouvir, de famílias, que “talvez isso não fosse consistente com suas metas para seus filhos.”
Mas alguns pais estavam bravos porque os médicos tinham parado de prover a terapia intensiva sem consultá-los. Outros estavam furiosos porque não tinha sido dada a opção de encerrar o tratamento de bebês, que acabaram com deficiências cognitivas e físicas graves. Alguns entraram com ações acusando os médicos de “homicídio culposo” ou “vida injusta”.
Tais casos coincidiram com um movimento maior em que os adultos lutavam por direitos de ter mais voz sobre os cuidados médicos. Em meados dos anos 90, os pais na UTI Neonatal haviam se tornado muito mais envolvidos na tomada de decisões para seus bebês.
 

 
NO BRASIL
A ONA – Organização Nacional de Acreditação estimula, através de um requisito presente no Manual do Sistema Brasileiro de Acreditação (versão 2014), que deve haver maior interação dos profissionais dos processos de Atenção ao Paciente/Cliente com o paciente, companhante e família, sustentando a cultura de Segurança do Paciente:

• “Compartilha com as pacientes e/ou acompanhantes as decisões relacionadas ao cuidado, assegurando o sigilo da informação.”

Hospitais acreditados já iniciam movimentos de envolver as famílias no cuidado e tomada de decisão junto aos seus filhos.
 
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FONTE:

• Manual Brasileiro de Acreditação ONA – Organização Nacional de Acreditação – Versão 2014
• In Caring For Sickest Babies, Doctors Now Tap Parents For Tough Calls. Shots. November 16, 2015